Fibrosis quística y ELA

Marcel tiene 4 ó 5 años y tiene fibrosis quística, en menor grado que su hermano Kacper, que falleció en junio pasado cuando tenía 16 años de edad, sin aparentar más allá de los 10, por culpa de otra dichosa enfermedad genética.

Aparentemente es un niño normal, guapísimo, diría yo, excepción en los niños polacos y, como a todos los niños, le gusta jugar. Con arena que tiene un patio en la parte de atrás de su casa, al fútbol, con las piezas del lego, a lo que sea. Jugué un rato con él el jueves pasado y supuse que mi polaco sería suficiente para charlar un poco, pero pronto me vi desbordado. Le pregunté que si hablaba inglés o sólo polaco. El me dijo que hablaba "normalny".

Fui a Grójec con Marta y Lukasz, del Hospicio, que me contaron la historia de camino a casa de Marcel. Cuando llegamos, muy tímido, se escondía, pero perdió pronto la vergüenza, justo cuando Lukasz, que me hizo de lanzador, y yo nos sentamos a jugar al lego con él en el suelo. Después nos dejó solos.

Tiene fibrosis quística en menor grado que su hermano, pero ahí está. La esperanza de vida en Polonia, para personas con esta enfermedad, es de 20 años.

Tomek no es de la isla de Guam ni es un futbolista italiano ni un veterano americano de la guerra del Golfo Pérsico, pero tiene ELA. La ELA es más conocida por ser la enfermedad de Stephen Hawking. Esclerosis Lateral Amniotrófica, que nombre más chungo, ¿verdad?

Tiene 20 años, vive en Varsovia, su padre es bombero, y con los limitados movimientos de los dedos de una mano juega en el ordenador, principalmente a juegos de guerra, con una destreza asombrosa. Dice que es más fácil destruir que construir. Habla con bastante soltura y le interesaba saber cuantas lineas de metro había en Madrid. Acerté de casualidad cuando le dije 13, y quedó muy sorprendido. En Varsovia hay una. Me preguntó que cuantos años pensaba que tenía su perro, Tofik, y cuantos años tenía yo.

A los voluntarios que van por su casa les asusta, me dijo Lukasz, porque tiene un sentido del humor digamos que un poco negro. Le gusta decir tacos y me dijeron que yo le había caído bien. Le hablé algo en polaco, y dijo que sonaba a ruso o a alemán.

Hemos dado un paso más.